Укол для Саши

Саша Геращенко болен спинальной мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание долгое время считалось неизлечимым, каждый второй ребенок, страдающий этим недугом, не доживал и до двух лет. Относительно недавно появились лекарства, которые могут спасти жизнь больного ребенка, однако из-за своей стоимости они практически недоступны. Так, препарат «Золгенсма», который в итоге и получил мальчик, официально зарегистрирован как самое дорогое лекарство в мире – более 2 млн долл.

Родители Саши объявляли сбор средств, подавали заявку в фонд «Круг добра», но с первого раза она не получила одобрение, так как новый препарат еще не зарегистрирован в России. История с отказом получила мощный общественный резонанс, был созван повторный экспертный совет фонда, который в итоге и одобрил покупку.

Мальчик уже получил свой самый дорогой в мире укол, этой радостной новостью родители поделились в «Инстаграм»: «Это невероятное чувство, земля уходит из-под ног, все внутри переворачивается, мы столько дней шли к этому, и вот оно – чудо для Саши! Мы благодарим от всего сердца @krugdobra за это решение, врачей и всех специалистов, принявших участие в Сашиной судьбе…»

К моменту одобрения фондом заявки было собрано около 70 млн руб. добровольных пожертвований из необходимых 150. Семья Геращенко заявила, что эта значительная сумма будет передана другим нуждающимся детям через благотворительные фонды, участвовавшие в сборе для Саши.

Всего в России около 5000 больных СМА, ежегодно рождаются около 200 младенцев с этим диагнозом. В социальных сетях постоянно идет сбор средств на покупку лекарств, многие знаменитости жертвуют крупные суммы. Так, рэпер Моргенштерн пожертвовал Илье Худобе более 10 млн руб. и призвал свою многомиллионную армию подписчиков последовать его примеру.

Также существует благотворительный фонд «Семьи СМА», специализирующийся на помощи пациентам с этим редким тяжелым заболеванием.

Сергей Фоменко